Den "beste" behandlingsplanen er den som virker akkurat for deg. Behandling med medisiner er det en gjerne forsøker først. Endringer i atferd og vaner (tas opp senere) kombinert med medisiner, har hjulpet de fleste med narkolepsi til å bli mer våkne og kunne glede seg over en mer aktiv livsstil.

Leger kan skrive ut sentralstimulerende medisin· for å bedre våkenheten, og antidepressiva for å kontrollere katapleksien, hypnagoge hallusinasjoner og søvnparalyse.

De vanligste sentralstimulerende medikamentene i Norge er Ritalin og Dexamin. Noen av de vanligste bivirkningene kan være hodepine, irritabilitet, nervøsitet, innsovningsvansker, uregelmessig puls og humørsvingninger.

Flere forskjellige typer av antidepressiv medisin blir brukt for å behandle katapleksi, hypnagoge hallusinasjoner og søvnparalyse. En gruppe er de såkalte tricykliske antidepressiva som bl.a. omfatter imipramin (Tofranil), desipramin (Norpramin) og klomipramin (Anafranil). En annen gruppe antidepressiva er de såkalte selektive "seretonin re-opptak hemmerne" (SSRIs) – fluoxetin (Fontex), paroxetin (Seroxat), sertralin (Zoloft)

Bivirkningene er avhengig av hvilken type av antidepressiva som medisinen tilhører. Det som oftest rapporteres er døsighet, seksuelle forstyrrelser, og senket blodtrykk. I noen få tilfeller kan SSRIs forårsake forhøyet spenningsnivå, angst, innsovningsvansker (vansker med å sovne, problemer med å sove sammenhengende, eller å våkne for tidlig), kvalme og redusert seksuell lyst.

Et nytt medikament som skal fremme våkenhet, kalt modafinil (Provigil) er for tiden under utprøving i USA.· Kliniske studier så langt har vist at medikamentet fremmer våkenhet med få bivirkninger.

Det forskes også på bruken av GHB, eller gamma hydroxybutyrate for å kontrollere symptomene ved katapleksi, hallusinasjoner og søvnparalyse.

Narkolepsipasienter som har andre sykdommer som for eksempel høyt blodtrykk og hjertesykdom, bør skaffe seg oversikt over hvordan medisiner de bruker for disse tilstandene kan virke sammen med medisiner mot narkolepsi. Husk at mange reseptfrie medikamenter mot allergi og reisesyke kan gi trøtthet. Leger bør ha oversikt over hvilke medikamentene som brukes ved narkolepsi.

Leger er stort sett enige om at medikamentell behandling bare er en side av saken når det gjelder håndteringen av narkolepsisymptomene. Endringer i atferd og vaner for å fremme god nattesøvn, er også viktig. Prøv å:

• Unngå koffein (kaffe), nikotin og alkohol sent på ettermiddagen og om kvelden.
• Tren regelmessig, men minst tre timer før sengetid. Gi deg tid til å roe ned.
• Bruk ikke senga for våkenaktiviteter som studier eller TV – titting.
• Hold deg til faste leggetider og faste tider for å stå opp.
• Skaff deg nok nattesøvn, om lag sju eller åtte timer hver natt.

Noen eksperter på søvn anbefaler flere korte søvnperioder om dagen sammen med medikamenter til hjelp mot trøtthet. Andre mener at en enkelt lang ettermiddagslur virker bra for å bedre pasientens våkenhet. Hvis søvn på dagtid hjelper deg, sett av minst 20 – 40 minutter. Beregn tid til å våkne opp skikkelig. Vær imidlertid klar over at det er ingen forskningsresultater som tyder på at søvn om dagen og god nattesøvn virker like bra som sentralstimulerende eller andre medisiner som skal fremme våkenhet.

Symptomene på narkolepsi kan håndteres effektivt slik at du ikke behøver å gå glipp av dagliglivets normale aktiviteter. Mange eksperter anbefaler følgende:

• Diskuter alle endringer i symptomer og mulige bivirkninger av medisin med legen din.
• Finn fram til din egen måte å mestre symptomene på, og de situasjoner som utløser katapleksi. Finn også fram til det som passer best for deg når det gjelder søvn om dagen.
• Få kontakt med en støttegruppe for narkolepsi der du kan dele dine erfaringer og drøfte mestringsstrategier.
• Du kan hjelpe andre ved å spre informasjon om narkolepsi, og arbeide for at forholdene legges til rette i skole, arbeidsliv og samfunnet ellers for personer med slike vansker.
• Søk rådgivning eller terapi alene eller sammen med familien din. (Fagfolk i psykiatrien og liknende tjenester kan være til god hjelp dersom symptomene eller følelsene dine er plagsomme.)

Symptomene på narkolepsi kan dukke opp allerede i tidlig barndom, slik at mange har narkolepsi mesteparten av livet, i grunnskolen, i videregående opplæring og i arbeidslivet. Med en god behandlingsplan og støtte fra familie og venner, kan personer med narkolepsi greie seg bra på skolen. Informasjon til lærere og klassekamerater kan være nyttig. Helsesøster og skolelege bør også kjenne til narkolepsisymptomer og aktuelle medisiner.

Mange skoler har retningslinjer for oppbevaring og utdeling av medikamenter, og det er viktig å avklare praktiske spørsmål på dette området.

I følge lovverket har man krav på hjelp i skolen når sakkyndige kan dokumentere et spesielt behov. Det er derfor viktig å finne ut hva slags hjelpetiltak eleven med narkolepsi trenger for å kunne få et godt utbytte av skolegangen.

Foreldre kan hjelpe til ved å gjøre skolens personale og hjelpetjenester (lærer, rektor, rådgiver, helsesøster, PPT,..) klar over barnets behov.

Elever med narkolepsi i den videregående skolen møter på mange av de samme problemene som elever i grunnskolen. Prestasjonskravene og spørsmålet om videre utdanning og arbeid kommer imidlertid sterkere inn i bildet. For å mester narkolepsien best mulig i skolesammenheng foreslås følgende:

• Legg opp timeplanen slik at det blir mulig å ta en hvil innimellom.
• Finn en klassekamerat som du kan låne notater av.
• Ta opp enkelte timer på bånd. (Husk å spørre på forhånd).
• Hvis mulig: Velg mindre forelesningsgrupper framfor store.
• Arbeid i grupper slik at du husker mer av lærestoffet og samtidig utvider vennekretsen.

Det er mulig for personer med narkolepsi å lykkes i arbeidslivet. Personer med narkolepsi som har fått behandling er for eksempel å finne i stillinger som leger, jurister, forskere, helse- og sosialarbeidere. Se etter arbeidsplasser med mye aktivitet, og der du har kontakt med andre. Det er viktig at du er aktiv, og at arbeidstiden er fleksibel.

I Arbeidsmiljølovens § 13 understrekes arbeidsgivers plikt til å tilrettelegge arbeidsplassen for yrkesvalghemmede. Det kan for eksempel innebære muligheten til å ta en hvil i løpet av dagen. Bestemmelsene i arbeidsmiljøloven gjelder både i forhold til tilsetting, avansement, permisjoner, oppsigelser og lignende.

Lege, trygdekontor og sosialkontor kan gi opplysninger om hvilke rettigheter og stønadsordninger som er aktuelle for personer med narkolepsi.

Du kan ha behov for å kjøre bil til jobb eller skole, eller du kan være avhengig av bil i tjenesten. Den gode nyheten er at medisinsk behandlede personer med narkolepsi ikke har økt risiko for trafikkulykker sammenliknet med folk flest. Hvis du møter problemer med å få, eller beholde, sertifikat på grunn av narkolepsi, bør du skaffe deg legeerklæring som dokumenterer at du greier å holde deg våken, og at du ikke utgjør noen økt trafikkrisiko.

Alle sjåfører bør imidlertid være opptatt av faren for å sovne bak rattet.

• Ikke kjør eller bruk farlige maskiner dersom du er trøtt.
• Ta en hvil før du kjører, hvis mulig.
• Hvis du trenger hvile mens du kjører, finn et trygt sted å stoppe for en blund, eller strekk på beina.
• Planlegg kjøring slik at den foregår kort tid etter at du har tatt sentralstimulerende medisin eller andre medikamenter som skal holde deg våken.
• Mat eller drikke med stimulerende effekt (sjokolade, kaffe, cola) kan gjøre deg mer våken i en kortere periode.

Symptomene på narkolepsi (og noen av medikamentene) kan påvirke seksuallivet og avgjørelsen om å få barn eller ikke. Seksuelle problemer, slik som mangel på lyst og impotens, kan være resultat av alvorlig trøtthet, depresjon, medikamenter eller anfall av katapleksi. Slike vansker, spesielt hvis de oppstår etter at en ny type medisin er tatt i bruk, eller dosen er endret, bør diskuteres med lege.

En kvinne som er gravid, eller som har planer om å bli det, bør snakke med legen om mulige virkninger av medikamentene på fosteret. De følelsesmessige, fysiske og psykologiske belastninger som det å få et barn innebærer, bør også vurderes. Men på den positive siden, - svært mange kvinner med narkolepsi har friske barn og makter å fylle foreldrerollen på en god måte.

Husk på at du kan komme til å måtte prøve flere ulike behandlingsplaner før du finner den som virker for dine spesielle symptomer. Har du et godt forhold til legen, følger de rådene som blir gitt, og utvikler dine egne mestringsstrategier hjemme, på skolen eller i arbeidslivet, kan også du bli en av de mange som lever godt med sin narkolepsi.

Vil du vite mer om narkolepsi kan du henvende deg til:

Foreningen for Søvnsykdommer

Postboks 4568 Torshov

0404 OSLO

Tlf.: 22 79 91 00

Nasjonal Kompetanseenhet (NK)

for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi

Torshovgt. 46

0476 OSLO

Postadresse: Boks 4242 Torshov

0401 OSLO

Tlf.: 22 22 12 04

Fax: 22 22 11 87

National Sleep Foundation

729 15^th St., NW 4^th Fl

Washington, DC 20005

USA

"Narkolepsi. En veiviser"

Henvendelse NK (se over)

NK – info:

Hefte som kommer ut ca. fire ganger per år med fagstoff om AD/HD Tourettes syndrom og narkolepsi.

Henvendelse NK.

Ursin Reidun: Søvn. En lærebok om søvnfysiologi og søvnsykdommer.
Cappelen Akademisk Forlag 1996

Wildschiødt G. (red.) Somnologi – en nordisk lærebog om søvnen og dens sygdomme. København, Munksgaard 1988.

På Internett:

www.sleepfoundation.org.

Til "brosjyrer"